O paranaense Vinícius de Brito Samsel, de três anos, morreu nesta quarta-feira (15) em decorrência da AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença tratada com um dos remédios mais caros do mundo, o Zolgensma.
Após uma batalha judicial que foi parar no STF, a família conseguiu o direito a receber R$ 7,3 milhões para comprar o medicamento, mas o valor foi depositado um dia antes de Vinícius morrer.
"Torcemos tanto por um recomeço na vida do Vinícius com a notícia de que o valor havia sido depositado pela União nesta terça-feira (14), mas infelizmente chegou tarde demais", escreveu nas redes a advogada Graziela Costa Leite, que assessorava a família. "Quem tem AME, tem pressa!".
O processo para adquirir o medicamento passou por negativas da Justiça do Paraná e do STJ (Superior Tribunal de Justiça). O Supremo Tribunal Federal concedeu uma liminar em dezembro para que a União pagasse, em 72 horas, cerca de R$ 7,4 milhões para arcar com o medicamento e com despesas médicas de Vinícius.
Nas últimas semanas, familiares compartilhavam momentos de angústia com a demora da liberação da quantia.
"Quem nos acompanha sabe que depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favorável para compra do Zolgensna [...] Porém, infelizmente isso ainda não aconteceu. Continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias.", diz uma postagem de 8 de janeiro, publicada na página dedicada à arrecadação de recursos para o tratamento de Vinícius.
Planos de saúde vão ter que arcar com Zolgensma; SUS também deve oferecê-lo
Em 6 de fevereiro, a diretoria colegiada da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) aprovou a incorporação do medicamento na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde para pacientes até 6 meses de idade.
Uma condição colocada pela ANS para receber o tratamento é que a criança não esteja em ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. A previsão é que a terapia com Zolgensma seja incluída no Rol de Procedimento da Saúde Suplementar no prazo de até 60 dias.
No começo de dezembro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde deu parecer favorável para incorporação do remédio ao SUS, mas com condições especiais. O contrato para a compra do Zolgensma da farmacêutica Novartis foi fechado no fim de dezembro.
